Frillo

Tänkte berätta om min sjukdom nu. Efter det kommer jag inte berätta mer om den om det inte blir bättre. Men alltså inga försämringar.

Tycker inte om att prata om att jag är sjuk och tycka synd om mig själv men jag har blivit tvingad.
Det som kanske inte undgått någon är att jag varit väldigt väldigt sjuk och åkt in på sjukhus till och från hela året. Det började egentligen redan i maj förra året men jag fattade inte att något var fel förrän i Januari.

Då flyttade jag till Stockholm och redan under första flyttdagen märkte jag att jag var helt kraftlös. Orkade inte flytta knappt vilket jag gjort så många gånger tidigare utan problem. Jag hade "träningsvärk" i benen i 1 månad efteråt men tänkte inte så mycket på det. Jag hade väl ett förkylningsvirus ikroppen som gav mig dessa problem tänkte jag. Efter ytterligare någon månad så gjorde jag mitt första besök på vårdcentralen. Blev ju totallt ignorerad. Trots att jag nämnde ledverk, migrän,, hosta. yrsel. Avsaknad av aptit, illa mående och att jag gått ner 15 kg på 3 månader. Läkaren verkade inte ha tid att lyssna och tänkte att det skulle gå över av sig själv. Men det gjorde det inte. Vid flertalet besök senare var han lika nonchalant. Fast jag påpekade att jaghade alla symptom på att min lever mina lungor och mina njurar hade något feI. I maj vaknade jag en morgon och såg inte ens ner till mina fötter. Då blev det sankt eriks ögonakut. Jag hade yrsel, migrän attacker. blodsprängda ögon, fotofobia och jag såg ca 1 meter framför mig.

Det var mitt under sjuksköterske strejen och det var 2 timmars kö innan man kom in till undersökningen. Det var 2 läkare där som jag uppfattade det och en manlig sjuksköterska som egentligen var ögonspecialist han också men hade varit tvungen att hoppa in som sjuksköterska pga strejken. Han kollade i mina ögon och reagerade ganska kraftfullt och började fråga mig massa frågor. Jag svarade och berättade om vad som hänt sedan nyår. Han blev upprörd och kallade mig gamla läkare okompetent och att han skulle reagerat kraftfullt direkt både på viktner gången och migrän attackerna och smärtorna i levern.

Han sa att en ögonläkare kan se nästan alla sjukdomar i en persons ögon och att han trodde han visste felet men inte fick säga det för att bara var sjuksköterska denna dagen. Men han sa vad jag skulle säga till läkarna. Äntligen någon som tror på mig tänkte jag. Fick vänta ytterligare en halvtimma till jag kom in till läkarna, Väntrummet var överfullt. Medans jag väntade kom sjuksköterskan fram till mig i vänt rummet och kallade in mig igen. Det hade de inte gjort med någon annan. Jag uppfattade det som att han hade lunchrast och ville undersöka mig undertiden. Jag fick ögondroppar i ögonen och kände hur hela jag slappnade av och mina svidande såriga ögon kändes helt underbara. Det var verkligen ett halleluja moment.

Läkarna började undersöka mig. först den ena i 20 minuter sen kallade han in den andra läkare och undersökte mig tillsamman i 1timma. trots att det var 2 timmars kö. De slå i böcker ställde frågor, antecknade allt jag sa noggrant. Mailade min förra läkare och skällde ut honom. Och sa at nästa gång jag träffar honom kommer han ta mig på största allvar. Sjuksköterkan kom in en gång undertiden med en patient han ansåg behövde akutvård. ena läkaren gick ut för att sedan komma tillbaka efter 10 minuter och stanna hos mig resten av tiden. Man förståd redan då att det var illa.

Det var även då jag fick min preliminära diagnos. De sa att jag hade en infektion i kroppen som angrep ögonen. Jag hade någon av följande sjukdomar. Systemisk vaskulit, SLE eller sarkoidos. Fick inte veta så mycket mer, än att jag skulle få kortison behandling och/eller cellgiftsbehandling i 1-2 år Fick kortison till ögonen och tid på Karolinska i huddinge för fler tester.

Läste på lite om de sjukdomarna. SLE var hemsk. Man dör efter 10 år och man har ledsmärtor mm. kortisonbehandling för att ta bort de värsta symptomen. Jag hade ju inte alla symtomen men de flesta. Försökte tänka positivt. Jag hade ju trots allt trott att jag haft och testat mig för HIV, hepatit och diabetes. men alla prover var bra och jag blev t o m godkänt som blodgivare trots att jag var sjuk.  Det är inte min grej att tycka synd om mig själv och att berätta för andra vad jag går igenom för att göra dem nervösa. Jag var ju en frisk och energisk person som alltid var positiv. Jag brukade ju hjälpa andra som mådde dåligt. Jag ville inte att någon skulle se mig som sjuk och svag. Jag var livrädd för det. De som sett mig sommaren tidigare skulle nog beskriva mig som glad och positiv och att energin lös om jag. Jag var ju full av drömmar och planer för framtiden. Nu satt jag fast i en lägenhet i stockholm men ont i knän ljumskar underarmar och händer. Kunde inte gå i trappor, Kunde knappt göra något. Jag var ett jävla kolli.

Nu kom det svåra. Jag skulle ju bli tvungen att berätta. Ingen visste ju någon än. Inte ens min familj. Men först var jag ju tvungen att läsa på om sjukdomarna för jag visste ju inte ens själv vad det var. SLE ville jag inte ha. Den dog man ju av, Plus att man fick lida resten av livet. Men den var ju ärftligt. Ingen var väl sjuk i min familj så den valde jag bort. Systemisk vaskulit. Ganska lik sarkoidos i symtomen men den måste man ha cellgifter på ibland om den är kraftig. Annars var det kortisonbehandling. Den blev man helt frisk av efter 2 år. Sarkoidos den liksom vaskulit hade jag all symtom på men den kanske gick över fortare. ca 1 år och den var inte lika allvarlig och endast kortison behandling. Bestämde mig för att hoppas då att det var sarkoidos.

Började ringa runt lite. Hade tänkt att göra det fort för att få det överstökat, Men det blir sällan som man tänkt sig. De första började stor tjuta. Det slutade med att jag fick trösta dem istället. Jag hade ju inte fattat själv vad som hänt och nu fick jag trösta någon annan som verkade fatta. Sen började de jag berättade för att säga ganska känslokalla saker. Bara för att jag berättar att jag har en sjukdom betyder inte att jag smält allt eller tänkt på allt. Nu började de prata med mig om att tappa hår. Spy hela dagarna Bli smal som en tändsticka och blek. svälla upp. bli blind och sruktanskvärda smärtor, allergisk mot sol, skrumplever mm.

Men vad fan, Nu blev allt jobbigt. Hur fan kan man bara säga sånt till någon bara sådär. Visste inte vart jag skulle ta vägen. Jag började göra historien mildare och mildare för jag ville inte höra de andras tankar. Jag ville bara berätta och sen lägga på typ. Mina närmaste vänner var det värst att ringa till. Man hörde att de blev ledsna men visade det i aggression. "Vad fan har du inte sagt något för" "trodde vi kunde prata om allt" mm mm.Jag förstod dem. men jag tyckte det var jobbigt att prata om att jag var sjuk. Vissa hade planerat att träffa mig under våren vid flera tillfällen men jag hade haft olika bortförklaringar hela tiden till varför jag inte kunde träffa dem fast de var i stockholm. De tog det personligt mest för att jag itne sagt som det var. Men jag ville ju bara inte göra någon orolig. Jag bestämde mig för att skriva lite på eldsjäl och facebook om vad som händer. Låt folk tro att jag är en dramaqueen som vill att de ska tycka synd om mig, bara jag inte gör mina vänner besvikna igen.

Det sista samtalet av ca 7 den dagen gick till min mamma. Hon liksom jag är ganska pålästa om sjukdomar och människokroppen mediciner mm. Hon kom med det värsta av beskeden. Min mormor hade SLE....

Nu började jag fatta. Allt började rasa. Jag skulle dö. Det var ju SLE tänke jag, Det som jag hade ignorerat. Nu orkade jag inte ringa mer. Det hade blivit för mycket på en dag. Alla misstänkte att det var pga den kemsika lunginflammationen som jag nästan dog av för 2 år sedan när det spred sig till hjärtat. Men nej. Dessa sjukdomar var antagligen ärftliga allihop som SLE man vet inte varför en del får det och en del inte. Jag började förbereda mig på att livet skulle bli lite kortare än planerat. Blev lite depp, ja i ungeför 2 dagar. Lägre tid tar det inte att börja acceptera saker och se positivt, inte om man är Frillo iallafall. Jag levde ju nu, jag var stolt över vad jag blivit. Jag hade många fina vänner. Jag hade gjort mycket kul och jag hade ju ca 10 år på mig att göra resten. No problems. Jag är spirituell så jag tror ju på änglar.  Antingen blir jag en ängel som tar hand om mina vänner eller så kommer jag spöka för dem hela livet muahahahah.

Jag började rycka upp mig själv och gå vidare. "Lycka" med Dalai Lama har ju alltid varit min bibel och att meditera att koppla bort saker är som att äta frukost för mig. (läs. lunch bestående av kebab med stark sås, jag äter ju inte frukost). Att äta frukost är trams, något som alla blir i lurade sedan barnsben att det är viktigaste målet på dagen. var rebellisk, våga vägra frukost.

Jag blev van att göra saker när man inte ser. Hitta ögondroppar och droppa i dem och hitta korken och skruva fast och stanna ner på rätt plats igen så jag hittar dem efter 3 timmar igen. mm mm Allt blev rutin. Fråga om vilken busshållplats man stod vid utanför karolinska. fråga om tider till nästa buss. Fråga om var sakerna finns i affären och be expediterna hjälpa mig. Det var ju början på maj, Jag såg att som i en grön lummig dimma. Dofterna var destostarkare. Våren luktar gott. Efter någon vecka fick jag synen tillbaks. Sjukdomarna kan försvinna tillfälligt och man kan vara frisk i upp till 4 månader om man har tur, vet inte om det var kortisonet i ögondropparna eller vad men jag  började bli friskare. Det blev varmare ute, lederna värkte inte så mycket längre. Hann med några fester i jkpg. Paddla med vännerna som vi gjort 13 år i rad. Jag var t o m och seglade i frankrike. Men började få lite symptom och åkte hem till sverige igen.

Undersökningar fortsatte. Jag har nog varit med om alla tester som finns inkl kamera ner i lungorna. Fy fan säger jag bara. FIck panik och kunde inte andas med alla slangar i halsen och den höll fast mig på sängen, De låg typ på mig och höll mina armar och sa "ta det lugnt, ta det lugnt du ska få mer lugnande" jag försökte slappna av samtidigt som jag höll andan de släppte mig och gav mig en spruta blixt snabbt. sen blev allt luddigt. Panik känslorna försvann på ca 3 sek, hel skum känsla. Fick inte lämna avdelningen på 3 timmar för " du har droger i kroppen och kan råka illa ut om vi släpper dig" Fan jag som ville ner och dansa på pendel perrongen. =)

Två miljoner blodprover senare ringde läkare en dag för en vecka sedan. Vi har hittat din sjukdom. Vi är inte helt säkra men vi har kört uteslutnings metoden. Framtida tester kommer visa om vi har rätt. De misstänkte sarkoidos. Det var bra nyheter. Men det var ju itne helt säkert än Mina symptom var tillräckligt "lindriga" så om det hade varit vaskulit så vad jag vara fått kortison i allafall. SLE kan de inte utesluta helt men nästan, medicinen jag får nu för sarkoidos är samma man ger till SLE patienter som lindrar deras symtom i väntan på fonus.

Bieffekterna är många. Det är ju ca ett års behandling så man kommer nog få ganska många av dem också. Det första hon sa är att antingen blir jag depp eller uppåt. Man kan få magsår av medicinen så därför får jag magmedicin i förebyggande syfte.

Jag blev uppåt. Eller manisk som det heter i den branshen. Hög kallar jag det. För det är exakt så jag känner mig.
Detta är symtomen på mani:

* Ökad energi, aktivitet och rastlöshet
* Överdrivet "högt," extremt gott och euforiskt humör
* Extrem irritabilitet
* "Rusande" tankeverksamhet, mycket snabbt tal och tendens att hoppa från en tanke till en annan till en annan
* Koncentrationssvårigheter * Litet sömnbehov * Orealistisk tilltro till sin egen makt och förmåga
* Dålig omdömesförmåga
* Köpfrosseri
* En ihållande period av beteende som är olikt det vanliga
* Ökad sexuell lust
* Missbruk av droger, speciellt kokain, alkohol och sömnmediciner
* Provokativt, oförskämt eller aggressivt uppförande
* Förnekande att något är fel.

Jag har kraftiga symtom på alla utom aggresivitet och irritation.
Som jag sa till en vän, Alla borde få sån här medicin. Det känns som en blandning av antidepp och viagra.
Hur mycket energi som helst. Sover bara fem timmar per natt och är mega pigg på dagen. Känner mig bättre än någonsin.

Alla mina besvär är som bort blåsta sedan 4 dager tillbaks. Jag lever igen. Det är första gången sedan nyår alla symtomen är borta. Alla ni som träffade mig i våras och var orolig då jag sov 19 timmar/ dygn kan sluta oroa er.  Jag känner att jag kan ta i igen och mina ögon är klara och jag är konstant hungrig. Det känns som att jag kan springa maraton. Jag känner mig berusad. och sluddrar i några timmar efter morgon dosen men den är bara  skönt.

Jag känner mig positiv till det hela. Jag kommer klara detta, min kropp vinner nog. Men nu vill jag inte att ni ska se mig som en sjuk person längre. tråkigheterna kommer jag behålla för mig själv från och med nu.

Hjälp mig vara positiv. Tvinga mig inte att prata om min sjukdom igen och nämna negativa saker.
SLE eller Sarkoidos? Time will tell

Keep healthy and smiling mina vänner





Ett stort tack till Er som funnits som stöd hela tiden och lyssnat när jag mått dåligt och haft ont. Tack alla ni som chattat med mig nätterna egenom när jag haft så ont att jag inte kunnat sova. Tack ni som gett mig råd om sjukdomar och mediciner när jag inte orkat ta reda på allt själv.
Therese, Tiee, Eskil, Abby, Susanne, Vixi, Anna, Tilda, Onome, Stefan, Micke. Benny Ni är änglar och Jag kommer finnas för er när ni behöver prata eller någon annan hjälp av mig.

Tack Sankt Eriks ögonsjukhus för allt ni gjort. Ni var bäst. Om jag blir sjuk igen i framtiden så vill jag ha utlänska läkare precis som er.

Tack alla tjejer på Datortomografi röntgen vid globen. Ni är de trevligaste jag träffat under denna resan, fast jag inte fick ha godis i munnen under behandlingen. Jag ska gifta mig med någon av er någon dag.